Гемофилия у ребенка. Как с этим жить?

Оставить мнение, отзыв

Мы знаем, что гемофилия - это опасное заболевание, но часто мы не понимаем, в чем именно оно заключается.

Невежество приводит ко многим стереотипами - например, тем, что:

• ребенок, который болеет гемофилией практически не выходит из дома,
• а каждое его малейшее действие, которое он предпринимает, подлежит риску кровоизлияния.

Насколько это реально? Или получив такой страшный диагноз, означает жить в постоянном страхе за вашего ребенка?

Что такое гемофилия

Медицинским языком, гемофилия - это повышенная кровоточивость, связанная с дефицитом фактора VIII или IX свертывания крови.

В зависимости от того, какой из факторов отсутствует, различается и гемофилия (нарушение типа A или типа B).

Перевести это на более понятный для нас язык - плазма крови имеет свои белки.

Часть из них отвечает за свертывание крови.

Если какой-то из них отсутствует или его слишком мало - рана не заживает и может дойти до обильного кровоизлияния, в этом суть гемофилии.

Стоит знать, что эта болезнь в значительной части распространена среди мужчин.

Когда родители слышат от врача, что их ребенок болен гемофилией, очень часто у них рождается ужас и паника, связанная с угрозой жизни и ее комфортом.

Между тем, многое зависит от того, с каким типом гемофилии борется малыш.

Тяжелая форма гемофилии

Если уровень упомянутого выше фактора составляет менее 1%, можно говорить о тяжелой форме заболевания.

Легкая форма гемофилии

Если эта цифра составляет более 1% - представляет информацию о гемофилии, которая считается легкой или умеренной - с которой намного легче функционировать организму малыша.

Признаки гемофилии

Как правило, симптомы гемофилии начинают появляться до достижения первого года жизни малыша, то есть тогда, когда он начинает двигаться и получать первые травмы.

Родители отмечают, что мелкие удары, которые теоретически не должны оставлять следов на теле ребенка, приводят к появлению многочисленных синяков слишком большого размера.

Чем ребенок старше, тем симптомы начинают быть более четкими.

Через внутримышечное кровоизлияние ребенок не может, например, пошевелить рукой или ногой, принимая нагрузку в качестве причины.

Характерным проявлением гемофилии являются частые кровотечения из полости рта.

Можно ли вылечить гемофилию?

К сожалению, до сих пор нет чудо-лекарства от этой болезни.

Однако существует временное средство, которое препятствует кровотечению - это специальный концентрат фактора свертывания крови.

Его вводят внутривенно в ситуации угрозы - очень важно, чтобы это умели делать родители.

В случае детей, страдающих тяжелой формой заболевания, концентрат вводят профилактически - обычно 2 или 3 раза в неделю.

Это значительно повышает комфорт жизни детей и их родителей.

Гемофилия у ребенка

"Может ли мой ребенок жить нормально?” - это вопрос, который очень часто звучит в медицинских учреждениях.

Опасения о закрытии малыша в четырех стенах и вытекающие из этого крайне негативные последствия эмоционального развития и проводят к бессоннице многих родителей.

Иногда именно они, несмотря на советы врачей, решаются на индивидуальные занятия и максимально ограничивают активность своего ребенка - конечно, из-за страха за его жизнь.

Как отмечают специалисты, это не хорошее решение - ребенок с гемофилией может жить „нормально”, участвовать в школьных занятиях и иметь ценные дружеские отношения.

Правила безопасности для ребенка с гемофилией

Однако они должны соблюдать определенные правила безопасности. Вот они:

• О болезни ребенка, должны знать все учителя и все дети. Это необходимо из-за игр, в которые играют ученики (бросание рюкзаков, толкание ли потасовка).
• Малыш должен ходить в специальной обуви, которая минимизирует риск падения.
• Ребенок может посещать занятия физкультуры! Конечно, это не могут быть все упражнения (к сожалению, отпадает футбол и баскетбол), но у него нет противопоказаний для бега, прыжков, гимнастики или плавания.
• В школе для малыша должен быть подготовлен концентрат свертывания крови. Если ребенок более старшего возраста, он может сам ввести себе препарат, если возникнет такая необходимость. В противном случае во время занятий в школе должна присутствовать медсестра.

Стоит знать, что школьные экскурсии, которые родители воспринимают как наибольшую угрозу, рекомендуются врачами.

Специалисты отмечают, что если среди персонала находится человек, который сможет дать ребенку соответствующее средство, нет причин, чтобы ограничивать ребенка в этой деятельности.

Конечно, все сотрудники, которые присматривают за детьми, должны хорошо знать этапы действий в случае угрозы и основных симптомов, свидетельствующих о возникновении кровоизлияния.

Видение жизни ребенка с такой опасной болезнью может быть пугающими и рожать много „требований” - закрыть ребенка ”в четырех стенах”, предоставления ему индивидуального обучения, запретить какую-либо физическую активность.

Однако родители, которые знают о болезни ребенка, и живут уже много лет, часто утверждают - это не так просто.

Поэтому, если мы не можем совладать со страхом, стоит поговорить с кем-то, кто имеет подобный опыт, или просто - с врачом.

Контактные данные - Лечебно-диагностический центр "АВС-медицина"

• Адрес: г. Москва, пр-т Андропова, д. 42, корп. 1
• График работы: пн - пт: 8:00 - 20:00
  сб - вс: 9:00 - 16:00
• Контактный телефон: (499) 519-33-28
  (495) 223-38-83
• E-mail: callcenter@abc-medicina.com

Добавлено: 25-01-2017 19:31

	ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ Несколько советов педиатра (вопрос-ответ) Родителям малышей всегда есть, что спросить у врача. Иногда нужно узнать мнение еще одного специалиста, а подчас проблемы кажутся не настолько серьезными, чтобы идти в поликлинику. У вас такая же ситуация? Спрашивайте! Почему плачет маленький ребенок Объясните, пожалуйста, почему плачет маленьк ... Задаем вопросы педиатру (вопрос-ответ) Мамам и папам маленьких детей всегда есть о чем спросить врача: о купании, кормлении, анализах крохи. На все интересующие вас вопросы ответит специалист. Формирование иммунитета ребенка Дочке три года. Этой осенью она пошла в детский сад. С тех пор постоянно болеет. Есть ли какие-то способы ук ... Консультируемся у педиатра (вопрос-ответ) Вместе с мамой С какого возраста можно носить ребенка в «кенгурушке&ra quo;, чтобы не навредить ему? • Зарубежные педиатры рекомендуют носить маленького в этом приспособлении практически с рождения. Главное, чтобы кроха не сидел, а висел вплотную к маме. Тогда нагрузка на его спинку ра ... Спросите педиатра (вопрос-ответ) Недавно наша трехлетняя дочь начала заикаться. Может ли это быть наследственным дефектом речи, ведь супруг тоже слегка заикается? • Может, но, скорее всего, это не дефект. В трехлетнем возрасте ребенок начинает подражать дикции взрослых, и если в семье кто-то картавит или заикается, малыш н ... Консультирует детский гастроэнтеролог (вопрос-ответ) Прикорм не по правилам Моя пятимесячная дочка на искусственном вскармливании. Месяц назад я дала ей ложечку разведенного водичкой яблочного сока. Через неделю она попробовала фруктовое пюре. Ей очень нравится, и реакция организма нормальная. Но некоторые врачи не рекомендуют начинать прикорм с ...

Казанские больницы по районам города

	ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ Вопросы детскому диетологу (вопрос-ответ) Научите жевать Больше года сын был на грудном вскармливании. Первый прикорм я ввела в 7 месяцев (детское питание). В 1 год 6 месяцев малыш начал кушать кое-что с общего стола, но лишь в измельченном виде. Как только попадается пусть даже небольшой кусочек, он его тут же выплевывает. Ребенок не е ... Прививка от рака Бородавки хотя и неэстетичны, но кажутся вполне безобидными, что, однако, не совсем соответствует истине. Существует достоверная связь между папилломавирусной инфекцией (ВПЧ), которая и провоцирует образование бородавок, и карциномой шейки матки. Существуют около сотни видов папилломавируса, из ... Послеродовая депрессия Некоторые женщины даже не подозревают, что страдают послеродовой депрессией. Женщина может ощущать себя ненужной как ребенку, так и мужу. Ее мучают постоянные приступы страха, перестает радовать то, что раньше приносило удовольствие. Послеродовая депрессия, это не просто перепады настроения, а ч ...