Гемофилия у ребенка. Как с этим жить?

Задайте свой вопрос

Мы знаем, что гемофилия - это опасное заболевание, но часто мы не понимаем, в чем именно оно заключается.

Невежество приводит ко многим стереотипами - например, тем, что:

• ребенок, который болеет гемофилией практически не выходит из дома,
• а каждое его малейшее действие, которое он предпринимает, подлежит риску кровоизлияния.

Насколько это реально? Или получив такой страшный диагноз, означает жить в постоянном страхе за вашего ребенка?

Что такое гемофилия

Медицинским языком, гемофилия - это повышенная кровоточивость, связанная с дефицитом фактора VIII или IX свертывания крови.

В зависимости от того, какой из факторов отсутствует, различается и гемофилия (нарушение типа A или типа B).

Перевести это на более понятный для нас язык - плазма крови имеет свои белки.

Часть из них отвечает за свертывание крови.

Если какой-то из них отсутствует или его слишком мало - рана не заживает и может дойти до обильного кровоизлияния, в этом суть гемофилии.

Стоит знать, что эта болезнь в значительной части распространена среди мужчин.

Когда родители слышат от врача, что их ребенок болен гемофилией, очень часто у них рождается ужас и паника, связанная с угрозой жизни и ее комфортом.

Между тем, многое зависит от того, с каким типом гемофилии борется малыш.

Тяжелая форма гемофилии

Если уровень упомянутого выше фактора составляет менее 1%, можно говорить о тяжелой форме заболевания.

Легкая форма гемофилии

Если эта цифра составляет более 1% - представляет информацию о гемофилии, которая считается легкой или умеренной - с которой намного легче функционировать организму малыша.

Признаки гемофилии

Как правило, симптомы гемофилии начинают появляться до достижения первого года жизни малыша, то есть тогда, когда он начинает двигаться и получать первые травмы.

Родители отмечают, что мелкие удары, которые теоретически не должны оставлять следов на теле ребенка, приводят к появлению многочисленных синяков слишком большого размера.

Чем ребенок старше, тем симптомы начинают быть более четкими.

Через внутримышечное кровоизлияние ребенок не может, например, пошевелить рукой или ногой, принимая нагрузку в качестве причины.

Характерным проявлением гемофилии являются частые кровотечения из полости рта.

Можно ли вылечить гемофилию?

К сожалению, до сих пор нет чудо-лекарства от этой болезни.

Однако существует временное средство, которое препятствует кровотечению - это специальный концентрат фактора свертывания крови.

Его вводят внутривенно в ситуации угрозы - очень важно, чтобы это умели делать родители.

В случае детей, страдающих тяжелой формой заболевания, концентрат вводят профилактически - обычно 2 или 3 раза в неделю.

Это значительно повышает комфорт жизни детей и их родителей.

Гемофилия у ребенка

"Может ли мой ребенок жить нормально?” - это вопрос, который очень часто звучит в медицинских учреждениях.

Опасения о закрытии малыша в четырех стенах и вытекающие из этого крайне негативные последствия эмоционального развития и проводят к бессоннице многих родителей.

Иногда именно они, несмотря на советы врачей, решаются на индивидуальные занятия и максимально ограничивают активность своего ребенка - конечно, из-за страха за его жизнь.

Как отмечают специалисты, это не хорошее решение - ребенок с гемофилией может жить „нормально”, участвовать в школьных занятиях и иметь ценные дружеские отношения.

Правила безопасности для ребенка с гемофилией

Однако они должны соблюдать определенные правила безопасности. Вот они:

• О болезни ребенка, должны знать все учителя и все дети. Это необходимо из-за игр, в которые играют ученики (бросание рюкзаков, толкание ли потасовка).
• Малыш должен ходить в специальной обуви, которая минимизирует риск падения.
• Ребенок может посещать занятия физкультуры! Конечно, это не могут быть все упражнения (к сожалению, отпадает футбол и баскетбол), но у него нет противопоказаний для бега, прыжков, гимнастики или плавания.
• В школе для малыша должен быть подготовлен концентрат свертывания крови. Если ребенок более старшего возраста, он может сам ввести себе препарат, если возникнет такая необходимость. В противном случае во время занятий в школе должна присутствовать медсестра.

Стоит знать, что школьные экскурсии, которые родители воспринимают как наибольшую угрозу, рекомендуются врачами.

Специалисты отмечают, что если среди персонала находится человек, который сможет дать ребенку соответствующее средство, нет причин, чтобы ограничивать ребенка в этой деятельности.

Конечно, все сотрудники, которые присматривают за детьми, должны хорошо знать этапы действий в случае угрозы и основных симптомов, свидетельствующих о возникновении кровоизлияния.

Видение жизни ребенка с такой опасной болезнью может быть пугающими и рожать много „требований” - закрыть ребенка ”в четырех стенах”, предоставления ему индивидуального обучения, запретить какую-либо физическую активность.

Однако родители, которые знают о болезни ребенка, и живут уже много лет, часто утверждают - это не так просто.

Поэтому, если мы не можем совладать со страхом, стоит поговорить с кем-то, кто имеет подобный опыт, или просто - с врачом.

Контактные данные - Лечебно-диагностический центр "АВС-медицина"

• Адрес: г. Москва, пр-т Андропова, д. 42, корп. 1
• График работы: пн - пт: 8:00 - 20:00
  сб - вс: 9:00 - 16:00
• Контактный телефон: (499) 519-33-28
  (495) 223-38-83
• E-mail: callcenter@abc-medicina.com

Добавлено: 25-01-2017 19:31

	ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ Вопросы детскому гастроэнтерологу (вопрос-ответ) Стоит подождать Слышала, что еду для годовалого крохи желательно варить или тушить. Так ли это? И когда малышу можно начинать кушать сладости (шоколад, мороженое), жареные блюда? • Питание ребенка в годик должно быть «детским» ;, то есть соответствовать его возрасту и особенностя ... Вопросы детскому гастроэнтерологу (вопрос-ответ) Делаем правильный выбор Моему сыночку поставили диагноз «дисбактериоз, золотистый стафилококк». Гастроэнтеролог посоветовал принимать бактериофаги, линекс, йогурт в капсулах, симбитер. Какой из препаратов лучше подойдет для лечения? • Данный диагноз ставят на основании проведенн ... 3 вопроса педиатру (вопрос-ответ) 1. Нужны ли сильные лекарства? Мой кроха часто и подолгу болеет. Лечимся, но недуг возвращается. Чем помочь малютке? • Малыши, особенно те, кто посещает детский сад, в большей мере подвержены вирусам, которые чаще всего вызывают острые воспалительные заболевания дыхательных путей (ринит, фа ... Спроси у педиатра (вопрос-ответ) Нагрузка на сердце Моей дочери 6 месяцев. У нее диагноз: перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки. Можно ей заниматься плаванием или нет? • Диагноз крохи относится к врожденным порокам сердца. Все зависит от размеров дефекта и степени компенсации порока. И все же не рискуй, не н ... Нас консультируют лучшие специалисты - кардиолог, терапевт и дерматовенеролог (вопрос-ответ) Пятна от солнечных ожогов После солнечных ожогов на лице появились темно-коричневые пятна. Можно ли от них избавиться? • Вероятнее всего, у вас образовалась вторичная пигментация кожи, поврежденной ультрафиолетовым излучением (мелазма). Нужно обязательно защитить эти пятна от солнечных луче ...

Казанские больницы по районам города

	ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ Медикаментозный аборт – на вопросы отвечает врач гинеколог 1. До какого срока беременности разрешен медикаментозный аборт? У меня задержка месячных 17 дней, до какого срока я могу сделать медикаментозный аборт? Аборт при помощи медикаментозных препаратов разрешен до 49 дней аменореи (задержки менструации). Если установлена точная беременность, то такой а ... Что мы знаем о фитоэстрогенах Если вам не знакомо слово фитоэстрогены, можно ознакомиться со следующей информацией. Вы всегда должны знать, что даёте своему телу, поэтому постараемся объяснить, что же представляют, из чего состоят, как действуют, и нужны ли нам фитоэстрогены. Что такое фитоэстрогены? Для начала отметим, что ... STOP, акне! Под влиянием ряда факторов, сальные железы начинают вырабатывать больше, чем нужно для здоровья кожного смазывающего вещества. В результате сверх- секреции, в отверстиях волосяных фолликул накапливается чрезмерное количество кожного сала, вместе с мертвыми клетками и внешними загрязнениями, это ...