Гемофилия у ребенка. Как с этим жить?

Задайте свой вопрос

Мы знаем, что гемофилия - это опасное заболевание, но часто мы не понимаем, в чем именно оно заключается.

Невежество приводит ко многим стереотипами - например, тем, что:

• ребенок, который болеет гемофилией практически не выходит из дома,
• а каждое его малейшее действие, которое он предпринимает, подлежит риску кровоизлияния.

Насколько это реально? Или получив такой страшный диагноз, означает жить в постоянном страхе за вашего ребенка?

Что такое гемофилия

Медицинским языком, гемофилия - это повышенная кровоточивость, связанная с дефицитом фактора VIII или IX свертывания крови.

В зависимости от того, какой из факторов отсутствует, различается и гемофилия (нарушение типа A или типа B).

Перевести это на более понятный для нас язык - плазма крови имеет свои белки.

Часть из них отвечает за свертывание крови.

Если какой-то из них отсутствует или его слишком мало - рана не заживает и может дойти до обильного кровоизлияния, в этом суть гемофилии.

Стоит знать, что эта болезнь в значительной части распространена среди мужчин.

Когда родители слышат от врача, что их ребенок болен гемофилией, очень часто у них рождается ужас и паника, связанная с угрозой жизни и ее комфортом.

Между тем, многое зависит от того, с каким типом гемофилии борется малыш.

Тяжелая форма гемофилии

Если уровень упомянутого выше фактора составляет менее 1%, можно говорить о тяжелой форме заболевания.

Легкая форма гемофилии

Если эта цифра составляет более 1% - представляет информацию о гемофилии, которая считается легкой или умеренной - с которой намного легче функционировать организму малыша.

Признаки гемофилии

Как правило, симптомы гемофилии начинают появляться до достижения первого года жизни малыша, то есть тогда, когда он начинает двигаться и получать первые травмы.

Родители отмечают, что мелкие удары, которые теоретически не должны оставлять следов на теле ребенка, приводят к появлению многочисленных синяков слишком большого размера.

Чем ребенок старше, тем симптомы начинают быть более четкими.

Через внутримышечное кровоизлияние ребенок не может, например, пошевелить рукой или ногой, принимая нагрузку в качестве причины.

Характерным проявлением гемофилии являются частые кровотечения из полости рта.

Можно ли вылечить гемофилию?

К сожалению, до сих пор нет чудо-лекарства от этой болезни.

Однако существует временное средство, которое препятствует кровотечению - это специальный концентрат фактора свертывания крови.

Его вводят внутривенно в ситуации угрозы - очень важно, чтобы это умели делать родители.

В случае детей, страдающих тяжелой формой заболевания, концентрат вводят профилактически - обычно 2 или 3 раза в неделю.

Это значительно повышает комфорт жизни детей и их родителей.

Гемофилия у ребенка

"Может ли мой ребенок жить нормально?” - это вопрос, который очень часто звучит в медицинских учреждениях.

Опасения о закрытии малыша в четырех стенах и вытекающие из этого крайне негативные последствия эмоционального развития и проводят к бессоннице многих родителей.

Иногда именно они, несмотря на советы врачей, решаются на индивидуальные занятия и максимально ограничивают активность своего ребенка - конечно, из-за страха за его жизнь.

Как отмечают специалисты, это не хорошее решение - ребенок с гемофилией может жить „нормально”, участвовать в школьных занятиях и иметь ценные дружеские отношения.

Правила безопасности для ребенка с гемофилией

Однако они должны соблюдать определенные правила безопасности. Вот они:

• О болезни ребенка, должны знать все учителя и все дети. Это необходимо из-за игр, в которые играют ученики (бросание рюкзаков, толкание ли потасовка).
• Малыш должен ходить в специальной обуви, которая минимизирует риск падения.
• Ребенок может посещать занятия физкультуры! Конечно, это не могут быть все упражнения (к сожалению, отпадает футбол и баскетбол), но у него нет противопоказаний для бега, прыжков, гимнастики или плавания.
• В школе для малыша должен быть подготовлен концентрат свертывания крови. Если ребенок более старшего возраста, он может сам ввести себе препарат, если возникнет такая необходимость. В противном случае во время занятий в школе должна присутствовать медсестра.

Стоит знать, что школьные экскурсии, которые родители воспринимают как наибольшую угрозу, рекомендуются врачами.

Специалисты отмечают, что если среди персонала находится человек, который сможет дать ребенку соответствующее средство, нет причин, чтобы ограничивать ребенка в этой деятельности.

Конечно, все сотрудники, которые присматривают за детьми, должны хорошо знать этапы действий в случае угрозы и основных симптомов, свидетельствующих о возникновении кровоизлияния.

Видение жизни ребенка с такой опасной болезнью может быть пугающими и рожать много „требований” - закрыть ребенка ”в четырех стенах”, предоставления ему индивидуального обучения, запретить какую-либо физическую активность.

Однако родители, которые знают о болезни ребенка, и живут уже много лет, часто утверждают - это не так просто.

Поэтому, если мы не можем совладать со страхом, стоит поговорить с кем-то, кто имеет подобный опыт, или просто - с врачом.

Контактные данные - Лечебно-диагностический центр "АВС-медицина"

• Адрес: г. Москва, пр-т Андропова, д. 42, корп. 1
• График работы: пн - пт: 8:00 - 20:00
  сб - вс: 9:00 - 16:00
• Контактный телефон: (499) 519-33-28
  (495) 223-38-83
• E-mail: callcenter@abc-medicina.com

Добавлено: 25-01-2017 19:31

	ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ Задаем вопросы педиатру (вопрос-ответ) Какой термометр выбрать для измерения температуры новорожденного? Нужно ли лечить повышенное потоотделение у ребенка? У родителей возникают все новые вопросы, касающиеся здоровья детишек. Наш специалист готов ответить! Повышенное потоотделение у ребенка Мой сын-дошкольник во сне потеет. Даже ес ... Спросите у педиатра (вопрос-ответ) Тема здоровья ребенка не перестает волновать родителей. Помните: болезнь легче предотвратить, чем потом лечить. Как это сделать? Задайте вопросы нашему специалисту и прислушайтесь к его рекомендациям. Тогда беды обойдут вашего кроху стороной. Что такое аденовирусная инфекция? Мой четырехлетни ... Спросите у диетолога (вопрос-ответ) Можно ли давать младенцам сало? Как избавиться от ночных трапез? Чем кормить кроху при болезни почек? На эти и другие вопросы ответит наш специалист диетолог. Нехватка йода в организме ребенка Какие продукты помогут восполнить нехватку йода в организме ребенка (ему сейчас 3 года)? • Йодна ... Советы детского гастроэнтеролога (вопрос-ответ) Как часто мы задаем себе вопросы, которые касаются питания ребенка, и не находим правильных ответов. Хотите их решить? Обращайтесь за советом к специалисту гастроэнтерологу. Нужно ли лечить лямблиоз у ребенка? Моей дочке 3 годика. Недавно анализ кала показал цисты лямблий. Проконсультировались ... На приеме у педиатра (вопрос-ответ) Родителей всегда волнует здоровье их малышей. Наш специалист даст ответ на любой вопрос! Можно ли ребенку давать гематоген? Подскажите, с какого возраста ребенку можно давать гематоген. Существуют ли какие-то противопоказания? • К гематогену следует относиться скорее как к лакомству, а не к ...

Казанские больницы по районам города

	ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ Когда дети плачут Дети плачут всегда, особенно это касается младенцев до года. Это и вполне понятно: просто у Вашего малыша пока нет других способов сообщить Вам о своем дискомфорте. Малышу жарко или холодно Так, например, малыши часто плачут, когда им жарко или холодно, при этом плач отличается монотонностью. Чтоб ... Боль в животе и кишечные колики Одной из самых распространенных причин детского плача являются кишечные колики, которыми страдают дети в возрасте до трех месяцев. Это связано с перестройкой желудочно-кишечного тракта и нехваткой ферментов для переработки пока еще не очень привычной пищи. Плач при этом отличается пронзительностью и ... Когда малыш плачет Плач ребенка – это один из самых неприятных звуков, но, увы, в первый год жизни ребенок только так может дать Вам понять, что с ним что-то не так. Например, ребенок может плакать от того, что у него кишечные колики, он устал или замерз. Кроме того, дети очень чутко реагируют на настроение взро ...